第一例基因编辑婴儿诞生在中国可能是一种必然

冒险者的热土

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在中国，从来都不缺少“疯狂的科学家”。这个诞生了全球第一例基因编辑婴儿的地方，盛产”科学狂人“，除了试图“定制人类”的贺建奎，还有痴迷于“换头术”的哈医大教授任晓平，以及用电击治疗孩子的网瘾，还发了近100篇论文的的精神科医生杨永信。中国是第一个将基因编辑技术用于人体胚胎临床试验的国家。

2015年，中山大学的黄军就团队，利用废弃的 86 份人类胚胎做实验，  试图修正一个常见的血液病基因。虽然这批胚胎在实验结束后，被及时销毁了，但这项“大胆”的实验引起了广泛的忧虑。

《自然》、《科学》和《细胞》等这个领域的顶尖杂志拒绝发表这项论文，它们认为这项实验违反了安全与伦理标准。研究最终发表在一份影响力不大的在线期刊《蛋白质与细胞》上，主编是中国人。

此后的三年里，中国的基因编辑技术遍地开花，除了小心翼翼地游走在胚胎实验的红线边缘，基因编辑技术更多的是用来治疗现有的疾病。

2016年，在四川大学的华西医院，医生们抽取肺癌患者的一些血液，尝试用这项技术来改造血液中的T细胞，使之获得攻击肿瘤细胞的能力，然后再进行回输。

在之后的两年中，很多大医院开始上马了类似的试验，根据《华尔街时报》在今年早些时候的报道，美国国家医学图书馆的数据库中就记录了中国的九次基因编辑试验。

一位美国的基因编辑研究团队的首席科学家提到：在将CRISPR等西方国家开创的基因编辑技术加以应用的方面，中国可能超过了美国。而这也许正是中国的官方希望见到的。

在中国，基因编辑是一个正在受到国家意志推动的研究领域。基因编辑被列入中国在2016年制定的“十三五”国家战略性新兴产业发展规划——促进基于基因编辑研究的临床转化和产业发展。

哪怕是从韩春雨的事件也能看出，中国的公众和官方都十分期待本土科学家能够在基因领域取得突破性的进展。在基因研究上，科学已经扛起为民族、国家争夺荣耀的大旗。

这也就意味着，在这些领域，只要取得突破性进展，这位本土科学家往往可以得到让他自己都乍舌的收益，资源和荣誉。

在这些科学大冒险中，违规者很少得到惩戒 ，而“成功者”报偿丰厚。

比如，比编辑人类更天方夜谭的“异体头身重建术”——你可以把它理解为“头部移植”或者“换头术”，同样在发生在这片冒险者的热土上。

异体头身重建术爱好者任晓平是哈尔滨医科大学从国外引进回来的。

虽然几乎他的所有国际国内同行对此嗤之以鼻，被国际主流医学界所抛弃，任的一位国内同行甚至不愿自己的名字和任出现在同一篇文章内。

但任晓平所任职的哈尔滨医科大学显然对于他所带来的“声誉”很满意：

时任哈尔滨医科大学校长杨宝峰校长将任晓平视作是创新的典范，在一次公开的座谈会上，这位中国工程院院士夸奖任晓平“勇于创新、敢于创新，年轻医生应该向他们学习。”

南方周末的一篇报道提到，任晓平的意大利合作者卡纳维罗非常羡慕任晓平的工作环境，“中国能给任晓平想要的一切，荣誉、人手、各种资源。

因为换头术带来的巨大争议，卡纳维罗和他所供职22年的都灵大学医学院解约。此后哈尔滨医科大学给予了他荣誉教授的名头。

2017年，任晓平和卡纳维罗在哈尔滨医科大学完成两具遗体的头部移植后，全球最大的世界神经外科联合会当即发表申明：

“对病人没有任何好处，只为了吸引媒体眼球的行为，在伦理学上不可接受，在科学方面也毫无意义。”

这项手术也招致了中国的前任卫生部副部长、器官移植领域的专家黄洁夫的公开批评，但哈尔滨医科大学教授、博士生导师、哈医大二附院骨科副主任任晓平仍然在这个三甲医院的一栋大楼里拥有三间宽敞明亮的实验室。

据《人物》杂志报道，任晓平每年都悉心准备材料，申报973「国家重点基础研究发展计划」，试图为他的手术争取国家经费支持。

根据任晓平估计，做这台手术需要花费4亿。他觉得4亿并不多，对于这样一个对人类有重大突破的课题，「40亿也应该把它解决下来。」

中国式伦理审查

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露露娜娜的消息发布后的当天晚上，122名科学家发布了联合声明，认为：“这项所谓的研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验，只能用疯狂形容”。

在通过艾滋公益组织“白桦林”进行的参与者招募中，贺建奎声称自己需要招募有关“防护艾滋病和帮助生育”计划的志愿者，并可以为因国内的医学伦理规定而不能使用试管婴儿技术的HIV感染者夫妇免费做试管婴儿。

招募信息发出后，对研究感兴趣的夫妻远超了白桦的预期，几乎有200对夫妻报名，初筛后剩下50个，进入研究组的则有20对。

贺建奎利用“类似艾滋疫苗”的方式向这些夫妻解释了他的“CCR5基因编辑”项目，并告知他们，这项技术“从未在人体上使用过，有一定风险”，获得了参与者签署的知情同意书。他认为，参与者能充分理解项目的风险。

身处病痛中的人，因为疾痛或是信息不对称，往往不能理性地权衡一项疗法的风险与收益，这便是一个专业的伦理审查委员会团队存在的初衷之一。

在创造历史的昨天，与露露娜娜的故事同时公布的还有一份“深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书”，里面有7个人的签名，签名者中有一名牙医和一名麻醉师。

根据2016年12月实施的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》，伦理审查委员会的人数不应少于7个。也许，还有法律和医学伦理方面的专业人士，那也是《审查办法》的硬性规定。

“我们认为这是符合伦理规范的”，林志通告诉来访的美联社记者。林是福建莆田人，接受采访时，记者给林的头衔是和美医院伦理委员会的负责人。

2015年，林志通在深圳和美妇儿医院的官网上的头衔是CEO。

这也是中国医院伦理审查委员会的一个困局。

在《中国医学伦理学》中一篇对于天津市医学伦理委员会的调研中提到：绝大部分委员会主席是医院院长或党委书记，“因行政公务过于繁忙，可能不能发挥委员会主任的灵魂核心作用，且有不利于伦理审查委员会的独立性运作要求”。

在那份调查中，几乎所有综合型伦理审查委员会都隶属于党办，伦理审查型的则有一些直接运作于临床基地或生殖中心。

在对浙江省20多家伦理审查委员会的50位委员的调研中则发现，55%的伦理审查委员会运作经费来源于其所在机构和审查收费，30%的伦理审查委员会运作经费全部来源于其所在机构，其余15%的委员会则完全依靠审查收费。

我们电话了一位在数家医院的伦理审查委员会任职的社科专家，对方提到，伦理审查不能通过的项目确实不多，且否定的大部分原因是知情同意做得不到位，或是国际合作涉及样本外流。

而另一位医学人文学者则向我们评论道：国内大多数医学伦理委员会的主要工作是审核知情同意书，他认为，这跟形同虚设差不多，“略好一点吧”。

据《华尔街日报》在今年1月的报道， 杭州的一家医院在用基因编辑技术治疗癌症时， 所在医院的审核委员会，只用了一下午就签字同意他进行试验，无需经过国家级监管机构的批准，不良反应报告方面要求也较少。

这项试验的领导者，杭州市肿瘤医院院长吴式琇表示，本不该由中国第一个去做这件事，但这里的限制比较少。

而吴的美国同行们用了近两年的时间来解决联邦机构等部门的要求，其中包括尽可能减小患者风险的种种安全审查，最终，他们仍然未能获得批准。

而对中国的医学伦理委员会的不足，多项研究曾提到，委员会成员缺乏对自身的教育和培训，生命伦理学水平不高。

伦理委员会的成员名单、知情同意书和章程，并没有硬性规定是否需要公开，有研究还提到，某些地方还存在“认为伦理委员会是保密机构的错误认识”。

在这种中国式伦理审查下，露露和娜娜出生了，杨永信发表了近百篇核心论文，其中包括三篇英文SCI论文，这些论文大多都按照要求附了伦理合规声明：该研究方案已经伦理审查委员会批准，“所有实验参与者和他们的监护人都已按照规范签署了知情同意书”。（见推送 杨永信靠电人，发了SCI和近百篇核心期刊）。

想必，在哈尔滨医科大学进行的遗体头部移植也通过了伦理审查会的批准。

在最新的信息更新中，有媒体爆出了另一个贺建奎试验室正在进行的试验。在这项试验中，研究者计划对400个人类胚胎进行操作，“写入有利于预防疾病的遗传突变，调节致病基因表达，根治相关疾病”。

这项研究由某大学附属三甲医院的伦理委员会主任委员签字，并盖章“经医院伦理委员会审核无违反伦理。同意其申报。”